Research for Rare - Forschung für seltene Erkrankungen

STOP-FSGS - Forschungsverbund für die seltene Nierenerkrankung primäre fokal-segmentale Glomerulosklerose

Was ist die primäre fokal-segmentale Glomerulosklerose (FSGS)?

Die primäre (idiopathische) FSGS ist eine seltene Erkrankung der Niere, von der schätzungsweise 2.000 Menschen in Deutschland betroffen sind. Eine Unterscheidung zwischen der primären und der weitaus häufigeren sekundären Form ist oft schwierig, aber hinsichtlich der Therapie von großer Bedeutung.

Bei der Erkrankung sind die Filtrationseinheiten der Niere, die sogenannten Glomeruli, betroffen. Eine Schädigung der Filterzellen führt unbehandelt zu Vernarbungen und es kann letztendlich zu einem Verlust der Nierenfunktion bis hin zur Dialysepflicht kommen.

Noch immer sind die mitunter völlig unterschiedlichen auslösenden Schädigungsmechanismen der Erkrankung unzureichend geklärt und es fehlen individualisierte Therapieansätze.

Gemeinsame Forschung im STOP-FSGS Verbund

Der Forschungsverbund STOP-FSGS wird seit 2016 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert und bildet ein Konsortium aus deutschen FSGS-Expert:innen. Der Verbund arbeitet an der Entschlüsselung der molekularen Grundlagen sowie der Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieansätze zur Behandlung der Nierenerkrankung. Bisherige Arbeiten der letzten beiden Förderperioden haben dazu beigetragen, die zugrundeliegenden Mechanismen der Erkrankung weiter zu entschlüsseln, indem neue krankheitsverursachende Gene, Biomarker und Signalwege identifiziert werden konnten.

Ziel des Verbundes in der dritten Förderperiode ist es, die identifizierten Erkrankungsmechanismen, Biomarker und Therapieansätze nun systematisch zusammenzuführen, weiterzuentwickeln und letztlich für die Patient:innen in eine verbesserte Diagnostik und Therapie zu übertragen. Zudem soll STOP-FSGS eine zentrale Informations-, Anlauf- und Austausch-Plattform für Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Patient:innen für die FSGS Erkrankung in Deutschland darstellen.

Das STOP-FSGS-Konsortium bietet die Chance, die Diagnostik, Früherkennung und Therapie für die Betroffenen in den nächsten Jahren nachhaltig weiterzuentwickeln.

Projekte
Kontakt
Projektkoordinator:

Prof. Dr. med. Tobias B. Huber
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
III. Medizinische Klinik und Poliklinik
Nephrologie, Rheumatologie, Endokrinologie und Diabetologie
Martinistraße 52, 20246 Hamburg
Tel.: 040 7410-53908
Fax: 040 7410-4518640
E-Mail: t.huber@uke.de

Co-Koordinatorinnen:
Prof. Dr. Nicole Endlich und PD Dr. Maja Lindenmeyer

Publikationen

Forschung zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland – Mit kleinen Fischen und Superresolution-Mikroskopie auf den Spuren einer seltenen Erkrankung – Journal of Health Monitoring 4/2023

Weitere Informationen

Aktuelle klinische Studien Stop-FSGS

Download (PDF)

Weiterführende Informationen

Portrait des Verbundes STOP-FSGS (2018)

Download (PDF)

BMBF Seltene Erkrankungen - Nationale Förderung: STOP-FSGS

Weitere Informationen