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ADOREG – Bundesweites prospektives Register zur Versorgungsforschung in der dermatologischen Onkologie
Universitätsklinikum Essen, Tübingen, Kiel
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Alport-Register
Universitätsmedizin Göttingen
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AML-BFM Register 2012: Klinisches Register für Kinder und Jugendliche mit akuter myeloischer Leukämie
Medizinische Hochschule Hannover
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Amyloidose-Register
Universitätsklinikum Heidelberg
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ARegPKD – Internationale Register-Studie für Patienten mit autosomal-rezessiver polyzystischer Nierenerkrankung
Universitätsklinikum Köln
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AT-Patientenregister (Ataxia Teleangiectasia)
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
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Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern
Universitätsklinikum Erlangen
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Bremer Krebsregister
Uni Bremen
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Calciphylaxie-Register
Universitätsklinikum Aachen / Klinikum Coburg
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CEDATA-GPGE: Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE)
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Children-MS-Register – Bundesweites Register zur kindlichen MS
Universitätsmedizin Göttingen
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Conn-Register: Deutsches Register Primärer Hyperaldosteronismus
Universitätsklinikum München
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CPT-SIOP-Register: Internationales Register für Choroid-Plexus Tumoren
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
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CURE-Net: Nationales Register für angeborene und uro-rektale Fehlbildungen
Deutsches Krebsforschungszenrum Heidelberg
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CUSTODES – Cushing Syndrome Registry
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CWS-SoTiSaR: Register für Weichteilsarkome und andere seltene Weichteiltumore bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Klinikum Stuttgart, Olgahospital
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DCLLSG Register- Register der Deutschen CLL Studiengruppe
Uniklinik Köln
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DEM-CHILD: A treatment oriented Research Project of NCL Disorders as a Major Cause of Dementia in Childhood
Hamburg
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Deutsches Akromegalie-Register
Universitätsklinikum Erlangen
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Deutsches Alpha-1-Antitrypsin-Register
Universitätsklinikum des Saarlandes
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Deutsches Epilepsie- Register
Universitätsklinikum Erlangen
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Deutsches Fanconi-Anämie Register
Medizinische Hochschule Hannover
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Deutsches Hämophilieregister (DHR)
Paul-Ehrlich-Institut
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Deutsches Kinderkrebsregister
Universitätsklinikum Mainz
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Deutsches Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
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Deutsches Myelodysplastisches Syndrom Patienten-Register – MDS Register
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Deutsches PAM / MFM-Register: Patientenregister für hereditäre Proteinaggregat-Myopathien (PAM) / myofibrilläre Myopathien (MFM)
Friedrich-Baur-Institut
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Deutsches Patientenregister HLH (Hämophagozytische Lymphohistiozytose)
Villingen-Schwenningen
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Deutsches Register für angeborene Herzfehler – Kernprojekt im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.
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Deutsches Register für Congenitale Dyserythropoietische Anämien (CDA)
Universitätsklinikum Ulm
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Deutsches Register für kongenitale Thrombozytopenien
Medizinische Hochschule Hannover
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Deutsches Register für Multiple Endokrine Neoplasien vom Typ 1 (MEN 1)
Max-Planck-Institut für Psychiatrie
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Deutsches Register für Nebennierentumoren
Uniklinikum Würzburg
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Deutsches Register für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophe, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker- Kiener
LMU Klinkum der Universität München
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Deutsches Register für Patienten mit erworbener oder „sporadischer“ Einschlusskörpermyositis (IBM)
Klinikum der Universität München
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Deutsches Register für Patienten mit Fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie (FSHD)
Klinikum der Universität München
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Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behcet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
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DMD- und SMA-Patientenregister
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DNSS Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie e.V.
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DYSTRACT: Deutsches Dystonie Register
Institution für Neurogenetik - Universität zu Lübeck
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EBAR: Europäisches Register für Gallengangatresie
Medizinische Hochschule Hannover
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EHDN: Europäisches Register für Patienten mit Huntington- Krankheit
Universitätsklinkum Ulm
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EHDN: Patientenregister für Neuroakanthozytose
Ludwigs- Maximilians Universität München
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EKRS: Epidemiologische Krebsregister Saarland
Ministerium für Sozials, Gesundheit, Frauen und Familien
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EPICURE-Register: Europäisches Epilepsiehirnregister
Universitätsklinikum Erlangen
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Epidemiologisches ALS-Register
Universitätsklinikum Ulm
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Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden- Württemberg
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
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Erbliche Neuropathien (CMT)
LMU Klinikum München
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Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter (ESNEK)
Universitätsmedizin Göttingen
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ESID: Europäisches Patientenregister für primäre Immundefekte
Universitätsklinikum Freiburg
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EU-RHAB: Europäisches Register für rhabdoide Tumoren
Klinikum Augsburg
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EURIPIDES: Europäisches Register für Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
Berlin
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EUROFA-EFACT: Europäisches Register für Friedreich-Ataxie
Universitätsklinikum Aachen
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Europäisches Register für idiopathische pulmonale Fibrose
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
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Europazentrale des Internationalen Registers für schwere chronische Neutropenien (SCNIR)
Medizinische Hochschule Hannover
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European Working Group of Myelodysplastic Syndromes (MDS) in Childhood (EWOG-MDS), European Working Group of MDS, SAA and JMML in children and adolescents
Uniklinik Freiburg
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EUTOS: Europäische Patienten- Register für chronisch- myeloische Leukämie
LMU Klinkum der Universität München
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EXCITING Registry: Registry for Interstitial Lung Disease
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FACE- Nationales Register zur Prävalenz der Robin Sequenz
Universitätsklinikum Tübingen
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Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt – Erfassung von angeborenen Fehlbildungen und Anomalien – Eingebunden in das EUROCAT Netzwerk
Universitätsklinikum Magdeburg
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FKRP-Patienten Register Deutschland
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FOrMe-Register (The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry)
Köln
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Fungiscope – Global Emerging Fungal Infection Registry
Universitätsklinikum Köln
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Gemeinsames Krebsregister (GKR) der Länder Berlin, Mecklenburg- Vorpommern, Sachesen- Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen
Berlin
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GeNeMove: Deutsche Morbus Wilson Datenbank
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
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GeVas nationales Vaskulitis Register
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GMALL-Register: Register zur Erfassung erwachsener Patienten mit ALL oder verwandter Krankheiten
Uniklinikum Frankfurt am Main
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GOLDnet: Register für diffuse parenchymatöse Lungenerkrankungen
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
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GPOH- MET Register: Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter
Universitätsklinkum Magdeburg
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Hamburgisches Krebsregister
Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz
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HepNet: Nationales Hepatozelluläres Karzinom (HCC)-Register
Universitätsklinikum Düsseldorf
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HiChol-Register für hereditäre intrahepatische Cholestasen
Universitätsklinikum Düsseldorf
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INSIGHTS IPF – Investigating Significant Health Trends in Idiopathic Pulmonary Fibrosis Register
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Internationales Register für Phäochromozytome und Paragangliome
Universitätsklinikum Freiburg
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Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V.
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Kinderlungenregister: Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
LMU Klinikum, München
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KINDLERNET: Zenrales Patientenregister Kindler-Syndrom
Universitätshautklinik Freiburg
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Krebsprädispositionsregister KPS
Medizinische Hochschule Hannover MHH
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Krebsregister Schleswig- Holstein
Universität zu Lübeck
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LBL-Register: Register für Kinder und Jugendliche mit lymphoblastischen Lymphomen
Universitätsklinikum Münster
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LCH: Deutsches Register für Langerhanszell Histiozytosen im Kindes- und Jugendalter
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
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Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
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Mainzer Geburtenregister zur Erfassung angeborener Fehlbildungen
Universitätsmedizin Mainz
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Marginalzonen-Lymphom-Register der DSGL
Universitätsklinikum Münster
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MDS: Deutsches Myelodysplastisches Syndrom Patienten-Register
Universitätsklinikum Düsseldorf
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MEFOPA-Register für Patienten mit seltenen vererbten Formen der Parkinson Krankheit
Universitätsklinikum Tübingen
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mitoREGISTRY: Register für Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen
LMU Klinikum München
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Mucopolysaccharidosis type 1 (MPS I) Register
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
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Myotone Dystrophien (DM1/2)
LMU Klinikum München
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Nationale Fallsammlung Familiäres Pankreaskarzinom
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
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NCL-Register: Internationales Patientenregister für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
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NEOCYST: Register für zystische Nierenerkrankungen
Universitätsklinikum Münster
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NeoExNET-Register: Patientenregister für neuroendokrine Tumoren
LMU Klinikum München
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Nephrogene Systemische Fibrose (NSF) Register
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Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
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NET-Register: Deutsches Register Neuroendokrine Gastrointestinale Tumore
Charité Berlin
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Neuro-Herz-Register: Register für Patienten mit Herzbeteiligungen bei neuromuskulären Erkrankungen
Universitätsklinikum Münster
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NIRK:Medizinisches Zentralregister des Netzwerkes für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen
Universitäts-Hautklinik Münster
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NSF (Nephrogene Systemische Fibrose)-Register
Universitätsklinikum Essen
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OSTEOPETR: Internationales Osteopetrose-Register
Universitätsklinikum Ulm
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Patienten-Register für Mukopolysaccharidosen
Universitätsmedizin Mainz
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Patientenregister der Neuromyelitis optica Studiengruppe
Universitätsklinikum Düsseldorf
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Patientenregister für Netzhautdegeneration PRO RETINA e.V
Aachen
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Patientenregister für Neuroakanthozytose
LMU Klinikum München
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Patientenregister primäre Hyperoxalurie (PH)
Universitäts-Kinderklinik Bonn
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Patientenregister Seltene Histiocytosen
Kinder- und Jugendklinik Universitätsmedizin Rostock
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PODONET: Register für SRNS-Patienten
Universitätsklinikum Heidelberg
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PSHN-Register zur Erfassung der schweren Purpura Schönlein Henoch Nephritis
Universitätsklinikum Freiburg
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RegiSCAR: Internationales Register für schwere Arzneimittel-induzierte Hautreaktionen und Sammlung von Probenmaterial
Universitätsklinikum Freiburg
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Register des Deutschen Netzwerkes zur Erforschung autoimmuner Enzephalitiden
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
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Register für C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN
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Register für Erkrankungen assoziiert mit Mutationen im WT1-Gen
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
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Register für kongenitale melanozytäre Nävi und neurokutane Melanose
Nävus-Netzwerk Dr. med. S. Krengel, Lübeck
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Register für Lebertumoren bei Kindern und Jugendlichen
LMU Klinikum München
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Register für Merkelzell-Karzinome
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
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Register für Papulosis atrophicans maligna
Städtisches Klinikum Dessau
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Register für Patient*innen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
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Register für seltene myeloproliferative Neoplasien
Kompetenznetz Leukämien
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Register und Biobank für seltene Schilddrüse und Nebenschilddrüsenkarzinom
Universitätsklinikum Würzburg
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Rheinland-Pfälzisches ALS-Register
Klinikum der Stadt Ludwigshafen gGmbH
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Sichelzellkrankheit GPOH-Register
Universitätsklinikum Heidelberg
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STEP Register: Register seltene Tumoren von Kindern und Jugendlichen
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
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STER: Internationales Register für FVII-Mangel
Universitätsmedizin Greifswald
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TIRCON-Register für NBIA
LMU Klinikum München
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TREAT-NMD – „Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Disease”
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Tumorregister des DÖSAK zur Dokumentation von Tumoren im Kiefer- und Gesichtsbereich in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Regensburg
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Tumorregister Lymphatische Neoplasien (TNL-Register)
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Tumorregister München (TRM) – Munich Cancer Registry (MCR)
Bayerisches Krebsregister - Regionalzentrum München am Klinikum Großhadern/IBE
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Von Hippel-Lindau-Syndrom Register
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Zentrales Register für Sichelzellerkrankung
Universitätsklinikum Düsseldorf
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Zentralregister für Maligne Melanome in Deutschland
Universitätsklinikum Tübingen
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Register/Biobanken
Register und Biobanken sind elementare Bausteine für die Erforschung seltener Erkrankungen. Die erfassten Daten stellen die Grundlagen für viele Forschungsarbeiten und dienen so auch einer besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.
Eine Übersicht über die in Deutschland geführten Biobanken erhalten Sie hier.
Die folgende Liste zu Registern ist mit freundlicher Unterstützung von Orphanet Deutschland entstanden.