Research for Rare - Forschung für seltene Erkrankungen

Register/Biobanken

Für die Erforschung seltener Erkrankungen ist das Führen von Registern und Biobanken elementar. Dabei sind diese Instrumente nicht nur für den Wissensgewinn der Forscher von Nutzen, sondern können auch direkt dem Patienten zu Gute kommen. So können gut geführte Register dem registrierten Patienten als Informationsplattform dienen.

Eine Übersicht über die in Deutschland geführten Biobanken wurde durch die tmf e.V. unter www.biobanken.de erstellt.

Die folgende Liste zu Registern ist mit freundlicher Unterstützung von Orphanet Deutschland entstanden (Stand: November 2016).

Register zu seltenen Erkrankungen in Deutschland