Koordinierungsstelle in München
Die Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen haben 2010 einen Sprecherrat als Entscheidungs- und Koordinierungsgremium für die verbundübergreifende Zusammenarbeit gegründet. Gewählte Sprecherin des Sprecherrates ist Prof. Dr. Rebecca Schüle, Koordinatorin von TreatHSP-net; gewählter stellvertretender Sprecher Prof. Dr. Thomas Klopstock, Koordinator von mitoNET. Dem Sprecherrat zur Seite steht eine Koordinierungsstelle mit Sitz am LMU Klinikum in München.
Ziele des Sprecherrates- Organisation von Fachtreffen und Veranstaltungen
- Schaffen von Synergien bei der gemeinsamen Entwicklung und Nutzung
modernster Technologien und Informationssysteme - Aktive Gestaltung der Schnittstelle zur organisierten Patientenselbsthilfe
- Herbeiführung von nationalen und internationalen Kooperationen
- Wissenschaftskommunikation und Öffentlichkeitsarbeit
- Nachwuchsförderung
- Beitrag zu bundesweiten Initiativen im Bereich seltener Erkrankungen
Koordinierungsstelle der Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen
LMU Klinikum
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik
Ziemssenstraße 1a
80336 München
Projektmanagement:
Katja Franke-Rupp
E-Mail: katja.franke(a)med.uni-muenchen.de
Tel.: +49-89-4400 57063
Dr. Corinna Schultheis
corinna.schultheis(a)med.uni-muenchen.de
Tel.: +49-89-4400 57064