CURE-Net - Netzwerk für kongenitale uro-rektale Fehlbildungen
Aufgrund der embryonalen Fehlentwicklung des uro-rektalen Septums entstehen angeborene Fehlbildungen, die eine enorme Herausforderung für die medizinische Versorgung der Betroffenen und ihrer Familien darstellen. Da die Kontinenz schon bei der Geburt beeinflusst ist, gehen sie häufig ein Leben lang mit körperlichen und psychosozialen Folgen einher.
Anorektale Malformationen (ARM) auf der einen Seite und der Ekstrophie-Epispadie-Komplex (EEK) auf der anderen Seite repräsentieren diese schweren Krankheitsbilder, die zwar insgesamt selten in 1 auf 2.500 Lebendgeburten auftreten, aber jedes Jahr in Deutschland ca. 280 Neugeborene betreffen.
Das BMBF geförderte Netzwerk für kongenitale uro-rektale Malformationen (CURE-Net) wird neben der genetischen und molekularbiologischen Grundlagenforschung, den postoperativen Behandlungserfolg und die unterschiedlichen Formen der Nachsorge durch multizentrische, klinische und psychosoziale Forschung mit Hilfe standardisierter Untersuchungsverfahren sowohl prospektiv als auch in einer Querschnittsstudie evaluieren.
Projekte- Patientenregister für angeborene uro-rektale Fehlbildungen (Dr. E. Jenetzky, Heidelberg)
- DNA-Biomaterialbank und systematische Genidentifizierung bei ARM und EEC (Dr. H. Reutter, Bonn)
- Klinische Studien bei Anorektalen Malformationen (ARM) (Dr. E. Schmiedeke, Bremen)
- Klinische Studien bei Ekstrophie-Epispadie-Komplex (EEC) (Prof. A.K. Ebert, Ulm)
- mehrere Arbeitsgruppen zu Nachsorge, Lebensqualiltät, Klasifikation, Öffentlichkeitsarbeit u.a.
Nicole Schwarzer
CURE-NET Koordination und Vertretung der Patienteninteressen SoMA e.V.
Weidmannstrannstr. 51, 80997 München
E-Mail: schwarzer@cure-net.de
PD Dr. Heiko Reutter
CURE-Net Biobank am
Institut für Humangenetik
Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud Str. 25, 53127 Bonn
E-Mail: reutter@uni-bonn.de
Dr. Ekkehart Jenetzky
Dipl. Psych. Markus Homberg (Register)
CURE-Net Register an der
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie,
Universitätsmedizin Mainz
Langenbeckstr. 1
D-55131 Mainz
Tel: 06131 / 173878
E-Mail: jenetzky@cure-net.de
E-Mail: homberg@cure-net.de
Website: www.cure-net.de