Research for Rare - Forschung für seltene Erkrankungen

CONNECT-GENERATE - Forschungsverbund für autoimmune Enzephalitiden

Was sind autoimmune Enzephalitiden?

Bei den autoimmunen Enzephalitiden (auch Antikörper-assoziierte autoimmune Enzephalitiden) handelt es sich um selten auftretende Formen von Hirnentzündungen, die vorwiegend die graue Substanz des zentralen Nervensystems betreffen. Diese Erkrankungen führen bei Betroffenen zu epileptischen Anfällen, Bewegungs- und Koordinationsstörungen sowie zu neurokognitiven und psychiatrischen Störungen.

Obwohl es sich um therapierbare Krankheiten handelt, kommt es durch Fehldiagnosen häufig zu einer falschen oder verspäteten Behandlung. Daher besteht noch großer Forschungsbedarf für autoimmune Enzephalitiden, mit dem Ziel einer besseren Patientenversorgung.

Mehr Informationen zu autoimmunen Enzephalitiden sind auf der GENERATE Website zu finden.

Gemeinsame Forschung im CONNECT-GENERATE Verbund

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert seit 2019 den Forschungsverbund CONNECT-GENERATE, der eine Vielzahl an Expert:innen aus Deutschland vereint. Die Wissenschaftler:innen haben bereits in den letzten Jahren im Rahmen des etablierten Deutschen Netzwerks zur Erforschung Autoimmuner Enzephalitiden (GENERATE) einen wichtigen Beitrag zur nationalen Vernetzung von Therapeuten, Forschern und Patienten geleistet. So bietet GENERATE beispielsweise eine Plattform zum Informationsaustausch, ein serverbasiertes Register, pseudonymisierte klinische Daten und Biomaterialien.

Der Forschungsverbund – als Teil des bestehenden Netzwerks – baut auf diesen Strukturen und weiteren Vorarbeiten auf. In verschiedenen Forschungsprojekten verfolgt CONNECT-GENERATE das Ziel, eine Verbesserung in der Diagnose und Behandlung von Menschen mit autoimmunen Enzephalitiden und verwandten Erkrankungen zu erreichen.

Aktuelle Forschungsansätze umfassen Fragestellungen zu genetischen Ursachen, bildgebenden Verfahren, immunologischen Grundlagen und neuronalen Netzwerkmechanismen. Außerdem wird in einer klinischen Studie (GENERATE-BOOST) die Wirksamkeit von Plasmazell-gerichteten Therapeutika untersucht. Die Optimierung und der Ausbau des nationalen Patientenregisters und die strukturierte Vernetzung der nationalen und internationalen Biomaterialbanken sind eine weitere wichtige Aufgabe des Verbunds.

Neue Erkenntnisse im Bereich der Diagnostik und Therapie können möglicherweise modellhaft auch auf andere neuroimmunologische Erkrankungen übertragen werden. Dies umfasst beispielsweise Untergruppen der Multiplen Sklerose oder der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD).

Projekte
Kontakt

PD Dr. med. Frank Leypoldt
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Institut für Klinische Chemie und Klinik für Neurologie
Arnold-Heller-Str. 3
24105 Kiel
Tel:. +49 431 50016209
Fax: +49 431 50016204
E-Mail: Frank.leypoldt@uksh.de
Website: www.generate-net.de/connect-generate.html

Publikationen

Pressemitteilung Universitätsklinikum Schleswig-Holstein zur Studie GENERATE-BOOST

Weitere Informationen

Kurzfilm mit Dr. med. Leypoldt zum Forschungsverbund CONNECT-GENERATE

Neueste Erkenntnisse aus dem Verbund in Bezug auf eine Therapie für Covid-19

in: BMBF-Newsletter Gesundheitsforschung Nr. 102, Mai 2021

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Interview mit Dr. med. Leypoldt im Newsletter Research for Rare No.9, Juni 2020

Download (PDF)

Klinische Studie GENERATE BOOST

Weitere Informationen

Patientenforum anlässlich des Welt-Enzephalitis-Tages am 22.2.2021

Der GENERATE e.V. plant anlässlich des Welt-Enzephalitis-Tages am 22.2.2021 (Montag) um 16.00 Uhr ein Patientenforum. Die Veranstaltung soll als Webinar stattfinden und richtet sich an Patientinnen und Patienten mit Autoimmun-Enzephalitis sowie deren Angehörigen. Hier können Betroffene sich über Neues aus Diagnostik und Therapie sowie über die Gründung einer Selbsthilfegruppe für Autoimmun-Enzephalitis informieren.

BMBF Seltene Erkrankungen - Nationale Förderung: CONNECT-GENERATE

Weitere Informationen

Website: CONNECT-GENERATE

Weitere Informationen

GENERATE e.V. - Informationen für Betroffene und Angehörige

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GENERATE e.V. - Informationen über die Mitgliedschaft für Ärzte

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