MND-Net - Netzwerk für Motoneuronerkrankungen
Motoneuronerkrankungen sind neurodegenerative Erkrankungen, bei denen motorische Neurone betroffen sind. Die hierbei häufigste Krankheit stellt die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) dar, eine fortschreitende Degeneration des motorischen Nervensystems, die mit einer Muskelschwäche einhergeht.
Die Ursachen der Krankheit sind unbekannt, zudem gibt es keine Heilungsmöglichkeiten. ALS ist eine Erkrankung, die durch eine hohe Inzidenzrate (2.5 – 3/pro 100.000) und eine niedrige Prävalenz gekennzeichnet ist. Daher ist es besonders bei diesem Krankheitsbild wichtig, die vorhandene Patientenzahl zu bündeln, um sinnvolle Forschung zu ermöglichen. Daher haben sich 17 deutsche ALS Zentren zusammengetan, um die folgenden Ziele zu erreichen (Österreichische und Schweizer Kliniken werden als assoziierte Mitglieder teilnehmen):
Projekte- Aufbau eines gemonitorten Registers als Grundlage einer Sammlung von Biomaterialien nach Standard Operating Procedures (Prof. A. Ludolph, Ulm, Dr. D. Lulé, Ulm).
- Durchführung von Studien zu Subphenotypen und Durchführung von klinischen Interventionsstudien (Prof. A. Ludolph, Ulm).
- Aufbau einer Datenbasis zu coping Mechanismen, Bereitschaft zu assistiertem Suizid und Euthanasie in dieser Patientenpopulation (Prof. A. Ludolph, Ulm).
- Aufbau eines Registers zur Ernährungssituation des Patienten, Schwerpunkt Katabolismus sowie optimalen Versorgung durch eine percutane endoskopische Gastrostomie (Prof. Dr. Thomas Meyer, Berlin).
- Aufbau von Gewebebanken (Prof. D. Thal, Ulm, Prof. J. Weis, Aachen).
- Aufbau einer Bank von IPS Zellen; gewonnen aus Keratinozyten und Fibroblasten (Prof. T. Böckers, Ulm).
- Auf- und Ausbau (dezentral und zentral) von transgenen Tierlinien mit Motoneuronphenotyp (Prof. M. Sendtner, Würzburg).
- Entwicklung nicht-invasiver Biomarker (Prof. R. Dengler, Hannover)
Prof. Dr. Jochen Weishaupt
Universität Ulm
Universitätsklinikum – Abt. Neurologie
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
Tel.: 0731 177-1201
Weiterführende Informationen
Artikel zum Verbund MND-net in: Verbundforschung für seltene Erkrankungen - Gemeinsam zu Diagnose und Therapie, Februar 2014