Patientenregister

Im Rahmen unseres Förderprogramms wurden qualitätsgesicherte und teilweise international aufgestellte Patientenregister und an diese angeschlossene Biobanken aufgebaut. Diese sind zentral für den Erkenntnisgewinn von Mediziner:innen, Wissenschaftler:innen und Patient:innen: Sie ermöglichen Informationen über die Prävalenz und Ausprägung einer Erkrankung; Krankheits- und Behandlungsverläufe lassen sich systematisch erfassen und analysieren und damit die Versorgung, Forschung und Therapieentscheidungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.

Exemplarisch werden hier das Krebsprädispositionssyndrom-Register (Verbund ADDRESS) und das Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen (GAIN) vorgestellt.

Krebsprädispositionssyndrom – Register
Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen (GAIN)

Informationen zu allen weiteren Verbundregistern finden sich in der folgenden Liste. In dieser sind auch eine Vielzahl weiterer Patientenregister zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland aufgeführt. Zur gezielten Suche nach spezifischen Registern empfiehlt sich die Orphanet – Seite.

Patientenregister zu Seltenen Erkrankungen in Deutschland