Patientenregister

Im Rahmen unseres Förderprogramms wurden qualitätsgesicherte, teilweise international aufgestellte Patientenregister und an diese angeschlossene Biobanken aufgebaut. Diese Infrastruktur ist zentral für den Erkenntnisgewinn von Mediziner:innen, Wissenschaftler:innen und Patient:innen: Prävalenz und Ausprägung einer Erkrankung, sowie Krankheits- und Behandlungsverläufe lassen sich systematisch erfassen und analysieren. Dies ist entscheidend, um die Versorgung, Forschung und Therapieentscheidungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Exemplarisch werden hier das Krebsprädispositionssyndrom-Register (ADDRess) und das Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen (GAIN) vorgestellt.
– Krebsprädispositionssyndrom – Register
– Register für Personen mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen

(veröffentlicht in: RKI – Journal of Health Monitoring, 2023)

Ein Überblick aller bei Orphanet registrierten Patientenregister mit koordinierender Einrichtung in Deutschland findet sich hier. Zur gezielten Suche nach spezifischen Registern empfiehlt sich die Orphanet – Suche.

Patientenregister im Rahmen der Forschungsverbünde Seltene Erkrankungen